A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) voltou a defender o acesso a medicamentos para doenças raras. Ela lembrou que a Comissão de Assuntos Sociais, da qual ela faz parte, apresentou uma emenda ao Orçamento da União para 2018, no valor de R$ 200 milhões, para assegurar a compra de medicamentos órfãos, de baixa procura no mercado, mas fundamentais para os portadores de doenças raras.

Para Maria do Carmo a Subcomissão Temporária de Doenças Raras tem tido um papel determinante na orquestração entre poder público, pacientes, indústrias farmacêuticas e especialistas de saúde. “E essa emenda é um passo concreto que damos no atendimento a uma demanda crucial por medicamentos, que hoje vem sendo atendida através de verdadeiras batalhas judiciais”, ressaltou, a senadora.

No entender da senadora sergipana, o Senado Federal exerce um papel fundamental na promoção dos direitos das pessoas portadoras de doenças raras. Ela alertou que hoje a judicialização é a principal via de acesso a medicamentos e equipamentos especializados. “Esse, infelizmente, é um caminho burocrático que tem sido prejudicial a todos, porque penaliza o doente e sua família, consumindo um tempo importante de tratamento, sem contar com a penalidade que impõe ao Estado brasileiro, que perde a capacidade de negociar preços e aquisições, e de assegurar mais economia, rapidez e garantia de estoque, para um atendimento continuado”, pontuou.

De acordo com Maria do Carmo, “temos sempre muita pressa no atendimento dos raros, porque 75% das enfermidades se desenvolve na infância e, com as dificuldades geradas pelo diagnóstico tardio, os entraves judiciais e a falta de legislação adequada acabam por condenar os portadores de doenças raras à morte ou a um processo de progressão da doença que acarretará grandes danos”.

No início desta semana, ela participou da abertura do 5º Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes, que acontece no Hotel South American Copacabana, no Rio de Janeiro e que reuniu representantes de mais 500 organizações de pacientes, membros da Aliança Ibero Americana de Doenças Raras (ALIBER); representantes de parlamentares e de diversos órgãos governamentais, para discutir sobre transparência e ética na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.