Está sendo realizada em todo o estado de Sergipe, nesta primeira semana de agosto, a “Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”. A iniciativa é fruto da Lei nº 8.746, de 9 de setembro de 2020, de autoria da ex-deputada estadual Maria Mendonça, e tem como principal objetivo esclarecer a população sobre os sinais da doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética, rara e degenerativa, que compromete os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários, como respirar, engolir e se locomover. A AME afeta cerca de 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é considerada uma das principais causas genéticas de morte em crianças até dois anos de idade.

Segundo especialistas, os sintomas podem surgir logo nos primeiros meses de vida, com atraso no desenvolvimento motor, fraqueza muscular progressiva e dificuldades respiratórias. A detecção precoce, por meio de exames específicos, é fundamental para que o tratamento seja iniciado o quanto antes, garantindo melhor qualidade de vida aos pacientes.

Uma semana que tem um papel essencial na informação e sensibilização da sociedade. O conhecimento pode salvar vidas e permitir um enfrentamento mais digno da doença.

Desde que entrou em vigor, a Lei Estadual nº 8.746/2020 integra o calendário oficial de eventos de Sergipe e se soma a outras ações de visibilidade, como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, celebrado em 8 de agosto, conforme a Lei Federal nº 14.062/2020.

A Semana de Conscientização sobre a AME também é uma oportunidade para fortalecer o diálogo entre famílias, profissionais da saúde, educadores, autoridades públicas e organizações da sociedade civil. A mobilização contribui ainda para ampliar o acesso à informação sobre avançadas terapias genéticas, além de reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas à triagem neonatal e ao acesso a medicamentos de alto custo.

A Assembleia Legislativa de Sergipe reforça seu compromisso com a promoção da saúde, da inclusão e da dignidade humana, apoiando iniciativas que, como esta, dão visibilidade às doenças raras e às necessidades das pessoas que vivem com elas.

 

 

Fonte: Alese